20-летний московский студент Дмитрий Борисов оказался в центре внимания интернет-сообщества. У него обнаружили редкую форму рака, которая даже при наличии склонности к болезни проявляется, как правило, уже годам к 60. Благодаря соцсетям и поддержке блогеров он сумел собрать около 1 млн рублей на лечение. Сейчас ему приходят десятки сообщений поддержки, а недавно он начал вести блог на сайте «Эха Москвы». Medialeaks поговорил с молодым человеком о жизни с онкологией, и пришедшей к нему известности.

Мы сидим в коридоре онкологического института имени Герцена. Больница, казалось бы, не сильно отличается от привычных многим. Отличаются люди, диагнозы, и, конечно, общая атмосфера.

Расскажи, как ты узнал о диагнозе?

У меня с 4 лет начало проявляться редкое генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Была опухоль с маленькую шишку, которая разрасталась до больших размеров: заняла всю спину, половину груди, подмышечную область правой руки. И на фоне этого примерно осенью-зимой прошлого года под опухолью начала расти другая небольшая шишка.

Я не придал этому значения: ну узелок очередной вырос и ладно — моему заболеванию свойственно их появление. Вскоре стало ухудшаться самочувствие, появилась апатия. К весне у меня уже была шишка побольше. Но в это время была учеба, и вы знаете, как это обычно у мужчин бывает — сначала дело, а потом здоровье. К маю шишка стала размером уже с небольшой фрукт, и однажды утром я просто не смог встать с кровати от боли. С мая начались поликлиники, тогда же начался взрывообразный рост шишки – сейчас, как вы видите, она уже с футбольный мяч.

Что сказали врачи?

О нейрофиброматозе мало кто слышал — приходишь к врачу, а тебе говорят «а я читала о вас в университете в книжке». Вообще это доброкачественное заболевание, и когда никаких раковых клеток обнаружено не было, я немного успокоился, купил каких-то болеутоляющих и продолжил учебу и хождение по поликлиникам.

Однажды я попал в РАМН к хорошему молодому хирургу, меня отправили на МРТ, начали выяснять, что за монстр растет. Думали, возможно, это киста или жировая клетка. Посмотрели, и врач мне говорит — что с легкими? Я говорю ничего, у меня образ жизни нормальный, в прошлом году рентген делали, поэтому ничего не должно быть. Потом сделал снимок, и оказалось, что у меня в легких метастазы. Специалисты сказали — похоже на саркому, но не факт, нужна дополнительная консультация. Ну и началось. Лег в ЦКБ, сделали биопсию. Оказалась — злокачественная опухоль. Перевели в онкологический институт имени Герцена. Госпитализировали, перепроверили анализы, подтвердили, что опухоль злокачественная – из оболочек периферических нервов со степенью G2.

То есть по сути это рак нервной системы?

С натяжкой можно сказать, что да, рак нервов, но если быть точнее, то все-таки злокачественная опухоль из оболочек периферических нервов мягких тканей. Странно то, что обычно нейрофиброматоз ведет себя очень плохо к годам 60, то есть я всегда думал, что лет 40 для реализации себя будет сто процентов. Я даже не предполагал, что такое может произойти. Считал, что если что-то начнется плохое, то это будет потом. Но, к сожалению это произошло сейчас, когда в жизни все только начало складываться во всем. И вот такой недуг — редкое генетическое заболевание на фоне редчайшей формы рака. Нет ни одного центра в мире занимающегося этим. То есть это такая борьба с неизвестностью.

Этим постом в Facebook поделились почти 2,5 тыс. человек. Более 1,7 тыс. поставили лайк, 225 – прокомментировали. За судьбой молодого человека следит уже весь интернет. Он признается, что иногда устает от постоянного внимания.

«Дорогие друзья, всем большой привет!
Меня действительно зовут Дмитрий Борисов, я студент [уже] 4 курса прекрасного НИУ ВШЭ, и это действительно моя страница. Я живой, реально существующий парень 20 лет. Как вам уже известно, совсем недавно у меня началась новая жизнь, которой я совершенно не рад и сейчас делаю всё зависящее от меня, чтобы вернуться к жизни прежней».

Как ты относишься к своей популярности?

Это, конечно же, армия поддержки. Но иногда я начинаю уставать от десятков однотипных сообщений со словом «держись». С другой стороны, это дало еще большее желание жить – у меня теперь столько новых интересных знакомых. Еще я уже не уверен, что нужно выставлять напоказ свою личную жизнь, может зря я это начал. Мне иногда пишут комментарии типа «чтобы ты скорее умер, либераст». И я расстраиваюсь.

Что еще тебе больше всего помогает держать настрой?

Я просто стараюсь все воспринимать как азартную игру: последняя стадия - окей, будет интересней выиграть.

Чем для меня был рак? Чем-то выходящим за рамки моей реальности. Тянулась обычная, размеренная, как кисель, жизнь. Где-то там кто-то там боролся с этим недугом, то есть, концентрировался такой невероятный сгусток горя, разыгрывалась такая трагедия, что среднему человеку невозможно представить, что всё это – один мир, что между этими реальностями нет никакой перегородки.
Что я чувствовал в тот момент? Показалось, что сошел с ума. Не в том смысле, что стал слышать таинственные голоса или странно себя вести. Скорее, мелькнуло что-то схожее с переживанием только что приговоренного к смертной казни.

Что говорят врачи теперь?

Очень много нехорошего. Документы передали одному из лучших хирургов-онкологов страны и всей восточной Европы, и сейчас должно стать понятно, какой там тип клеток — есть два варианта: один, при котором лечение есть, долгое, дорогое, болезненное, но оно есть. При втором лечения просто не существует. При этом никто от меня отказываться не собирается и будут предлагать различные варианты экспериментального лечения.

Когда станет понятно?

Скорее всего, дней через 10, две недели. Там должны посмотреть специалисты из Германии, США. Но в любом случае врачи сказали делать химию, а такие вещи почти не восприимчивы к химии, что очень плохо.

При этом, как ты писал, тебе назначили много химии?

Бесконечно много. Дело в том, что какой-то процент есть все равно — раковые заболевания очень индивидуальны. И что остается при условии, что больше ничего не поможет? Сейчас был первый курс химии, скоро будет второй и после нее будет забор тканей, анализы, будут смотреть, отреагировала ли опухоль.

Что такое химиотерапия в реальности?

Я думал, что ты сидишь в мягком кресле, вокруг специальные предметы, что это какой-то специальный обряд. На самом деле мне просто привезли в палату капельницу — 4 банки висит, 4 еще стоят у меня, сказали, что сейчас все прокапают, займет это часов 8. Вставили катетер в вену. И начали вливать. Один курс – пять дней.

Какие были ощущения?

Первый раз не почувствовал ничего. Я даже немного расстроился – я-то ожидал какого-то ада. А врач говорит – подожди еще. На второй день химии я почувствовал усталость, начинало подташнивать. После я сразу лег спать, а ночью проснулся от того что треснули губы, десны, щеки прилипли к деснам — начался сушняк и головная боль. Третья химия – появилась сильная рвота, я начал понимать, что меняются запахи и вкусы, в общем, понеслось по полной программе. Четвертый-пятый день — это безумная усталость. Ты лежишь, и не понимаешь, от чего ты устал. Открыл глава, посмотрел, уже устал, закрываешь, надо поспать. Мне было тяжело даже просто говорить.

После химии привыкаешь к новому себе. Не знаешь, что ты можешь есть: у чего-то пропал вкус, у другого, наоборот, вкус ужасный и сразу рвет. Помню, я вышел в коридор и почувствовал такую гамму запахов и вкусов – я вообще с ума сходил. Чувствуешь запахи, которые никто не чувствовал. А взял свой любимый парфюм и сразу вырвало. Мне показалось, что он ужасно пахнет, а раньше это был мой любимый одеколон.

А вот через 3 недели обещали потерю волос, так что изменю немного стиль. Я готов уже к этому, для меня это просто смена образа. Жалко только брови и ресницы, говорят, они тоже выпадают, буду похож на инопланетянина. Но это все неважно.

Из поста на фейсбуке: «Что я подумал? «Б**». Как-то так я сначала подумал и считаю, вполне достойно для 20 лет. Это уже потом пошли «рановато», «дождусь ли любимой из Владивостока», «а родители», «а мать», «друзья, бедные друзья мои и подруги», «книгу не успел написать», и много-много-много всего. Паника длилась недолго. После этого страх исчез из моей жизни. Да, это обидно, больно, но совсем не страшно. Я решил, что безумно хочу жить. Хочу и буду».

Что тебе хотелось в тот момент? Побыть одному, поговорить с друзьями?

Просто продолжать жить. Меня раздражают фильмы, где рассказывается о людях, у которых болезни, и вот они отрываются последние три месяца. Ничего вообще не меняется в жизни. Наступает какой-то новый этап, я так к этому отнесся. Каких-то эмоций бурных, ничего такого не было, по крайней мере, не могу сейчас этого вспомнить.

(Я, конечно же, тоже помню эти фильмы. В голове сразу играет та самая песня из «Достучаться до небес», все такое романтичное. Но на самом деле – мы сидим в больнице, мимо проходят больные с каменными лицами, рядом с ними молча идут родственники с пакетами— Ольга Хохрякова).

Общаешься с кем-то тут?

Настрой в больнице очень неприятный. Здесь в основном лежат взрослые люди, прожившие больше половины жизни, с семьей, бизнесом, детьми. И они сидят всегда такие мрачные, хотя они себя уже успели реализовать.

Как ты сейчас себя вообще чувствуешь?

Паршиво. Да нет, на самом деле нормально, главное утром себя поднять, потому что утром появляется все, что накопилось за ночь — головная боль, усталость, тошнота. За день это проходит – начинаешь двигаться, приходят люди. Особенно люди очень помогают. Ко мне приезжал друг с хорошими новостями – на работу устроился, и вот два часа мы с ним говорили обо всем кроме болезни. И это на самом деле спасает. Чувствуешь себя морально хорошо, тебе приятно и ты забываешь о последствиях той же химии, болевых ощущениях.

Изменился ли у тебя взгляд на жизнь?

Да, взгляд сильно изменился. Я всегда был таким серьезным, печальным, смерть — это отличный выход, я считал. Никогда не было во мне чего-то позитивного. Хотя по мне это было сложно сказать — на людях я всегда шутил. Это отличный уход от реальности. Я чувствовал всю трагедию мира. А сейчас я понял, что, наверное, я ошибался. Жить я хочу ужасно.

Что ты сделаешь, когда поправишься?

Надо куда-нибудь рвануть будет. Вылечусь и буду много ездить по миру. Поехал бы в Северную Европу, Скандинавию посмотреть.

Почему туда?

Климат, во-первых — на мои заболевания очень влияет солнце, поэтому я не выношу жару. Ну и для меня главное, чтобы было что посмотреть. Потому что валяться на море – не для меня, я люблю умный отдых, замки, горы.

Кстати, ты писал у себя про девушку из Владивостока?

Да, мы гуляли несколько месяцев, она знала изначально, что я больной на всю жизнь, но сразу это приняла. Сколько бы я ни жил – ни один человек меня никогда не отвергал, это были просто мои внутренние страхи. Когда у меня проблемы со здоровьем начались, я начал говорить, что, возможно, я скоро умру. Когда это начало подтверждаться, она уехала домой. Она живет далеко, у нее пожилая мать. Я сначала обижался, а на самом деле не на что обижаться. Но будь она все это время рядом, было бы очень здорово.

Скажи, что самое главное в жизни?

Здоровье, наверное, самое важное, а уж дальше потом идут разум трезвый, друзья, девушки, в семье все хорошо будет, работа, учеба. Главное, здоровье. Хотя… можно быть здоровым и полным идиотом по жизни. Лучше быть разумным человеком, но с раком, да, наверное, так лучше.

Я не люблю больницы. Да кто их любит. Но в этот день у меня не было тяжести на душе, которая обычно оседает после пребывания в таких местах. У меня было ощущение, что я просто зашла поболтать к другу в гости – Дима, даже находясь в онкологическом центре со злокачественной опухолью, заряжает хорошим настроением, подкупая своей открытостью прямотой. Я ехала к метро и думала о том, что у кого у кого, а у него все совершенно точно будет хорошо.

Возможно, эти женщины никогда бы даже не встретились, если бы их не объединило одно обстоятельство. Диагноз – «рак». Это то, что меняет жизнь на 180 градусов. Сначала делает слабее. А потом дает мудрость, веру и силы бороться.

Валентина Гринько: «Я пошла в тренажерку – пять дней в неделю по 2,5 часа в день»

В прошлом году за четыре месяца Валентина накатала на велосипеде 1900 километров.

А вот еще цифры, тоже о ней – 25 облучений, 18 химий и 2 операции.

– Мне было тогда 37 лет. С подружкой за компанию пошла к врачу и сделала маммографию – и вот так обнаружили опухоль. Сразу сделали секторальную операцию – удалили часть груди. Потом я еще несколько месяцев ходила к врачу и жаловалась на жжение в одной точке. А он говорил: «Что вы переживаете, у вас там шов».

Но еще одна маммография подтвердила подозрения – снова опухоль.

– Я как раз купила билеты в отпуск. А мне так мягко преподнесли, говорят, вам нужно билеты сдать и готовиться к операции. Я беру направление к врачу, а там написано cancer, и понимаю, что это рак. Пришла домой – слезы катятся. Но потом взяла себя в руки – на следующий день пошла в книжный магазин и купила книги, как пройти химиотерапию и что это такое.

Валентина, шутя, называет себя ходячей однокомнатной квартирой и рассказывает, сколько стоят ампулы, за которые ей пришлось буквально сражаться.

– Около 2300 долларов за одну, а колоть нужно через каждый 21 день в течение года – посчитайте, сколько это. Их не хотели назначать, потому что они за госсчет идут, а это дорого. Я с Боровлянами воевала, потом писала жалобы на больницу. Я всем говорю: информация – это очень важно. Я ведь столько литературы прочитала, изучила протоколы лечения и знала, какие лекарства мне положены. Да, они дорогие. Но это же жизнь, и она моя.

Женщина несколько раз повторяет, что жалеть себя в таких ситуациях нельзя. Нужно бороться и верить.

– Я не люблю, когда меня жалеют, поэтому о моем диагнозе знали только муж, сын, пара подруг и двоюродные сестры. Я работаю продавцом на рынке в Ждановичах и коллегам тоже не говорила. Все эти оханья-аханья только мешают лечению. А я с самого начала настраивалась на позитив и думала о том, что болезнь – это точно не мое, не обо мне, я просто нахожусь в этом теле.

Она улыбается, когда вспоминает то время, когда ходила в платке, как и многие онкобольные после химиотерапии.

– Я была лысая и повязала платок. У меня все спрашивали, и одним я говорила, что собираюсь принять мусульманство, другим – что мне так нравится, вот такой мой очередной заскок. Еще кому-то – что раньше ездила на велосипеде в бейсболке, а теперь вот на платок перешла. А что такого?

Во время химиотерапии у Валентины начались проблемы с сердцем. Ей прописали «бабушкины» лекарства и рекомендовали не перетруждаться.

– А я вычитала, что в моем состоянии полезно заниматься спортом! Не так, чтобы изматывать себя, но чтобы поддерживать тело в тонусе. И я пошла в тренажерку – ходила пять дней в неделю по 2,5 часа в день. А врачам даже говорить боялась, что езжу на велосипеде – на дачу обычно по 30-40 километров. И что бы вы думали – ушла с этих таблеток, сердце нормализовалось.

Три года назад Валентина закончила лечение. Она победила – болезнь ушла.

И Валентина говорит, что, пройдя все испытания, теперь знает, какие внутренние силы есть у человека. А еще поняла, насколько в беде познаются люди. И как важно быть ближе к тем, кому мы дороги, и вовремя попрощаться с теми, кто не несет в нашу жизнь никакого позитива.

– А еще я стала больше любить себя , – смеется она. – Всегда любила, а стала еще больше.

Ирина Харитончик: «Могу с Богом поспорить: что за знаки ты шлешь?»

В руках у Ирины Харитончик цветы – ей подарили их только что на фотовыставке о женщинах, живущих с онкодиагнозом. Она улыбается и смотрит на меня спокойными зелеными глазами.

– Знаете, я прошла хоспис. Боль нельзя было остановить, и лекарства не помогали. Там люди уходят постоянно, но для меня двери хосписа были открыты для жизни. Мой терапевт сразу сказала: «Я тетка вредная и от тебя не отцеплюсь», – и я поняла, что мы подружимся. Они купировали боль, а потом она снизилась. Сейчас звонят мне периодически и спрашивают: «Ты помнишь, что боль нельзя терпеть? Ты ее не терпишь?». Там очень хорошие люди работают.

В декабре 2012 года у Ирины, педагога-психолога Военной академии, обнаружили рак груди. У нее оказался тот самый сломанный ген, получивший известность благодаря Анджелине Джоли. Ирина говорит, что когда услышала диагноз, не испугалась и не удивилась, а даже почувствовала облегчение. Потому что определенность, какая бы она ни была, лучше, чем неведение.

– Я восемь месяцев до этого ходила по врачам. Жаловалась на усталость и дискомфорт в груди. В конце концов, нащупала у себя какое-то образование и пошла в поликлинику, потом к хирургу, гинекологу, онкологам. Мне говорили, не волнуйтесь, это киста, мастопатия.

На тот момент Ирине было 35 лет, и они с мужем планировали третьего ребенка. Врачи обнадеживали: причин откладывать беременность нет.

– Я лечилась, но мне стало еще хуже: были боли, я не могла даже поднять руку, – вспоминает она. – Меня отправили на УЗИ. Я очень хорошо помню тот момент, как врач посмотрел и сказал: «Боже, ну как можно было так затянуть! Беги быстрее, успеешь еще до 31 декабря сделать анализы». Но я уже и так все знала, я слышала свой организм.

Курсы химиотерапии, лучевые операции, радикальная мастэктомия – все это Ирина пережила.

– В итоге у меня разрушился позвоночник, и я не могла ходить. Лежала, но тут мой песик решил умереть, раньше меня занять это место – его укусил клещ. Собаку тошнило, поэтому везти на транспорте его было невозможно. Ну что делать, я встала с кровати, надела корсет, и мы с ним, две горемыки, четыре остановки топали туда и обратно. Он лежит – я сижу. Он встанет – мы идем. Вот так, с горючими слезами. И после этого я стала ходить, хоть и говорили, не дергайся, а вдруг коснется костного мозга, вдруг дальше просядут позвонки. Конечно, это пугает. Но я надела корсет и пошла на работу. Не ради денег, а чтобы чем-то заниматься, не лежать.

Женщина говорит, что ее позитивный склад ума – ее внутренний ресурс, который дает силы бороться с болезнью. Но самое важное – это поддержка родных.

– Я знаю много историй, когда жизнь в семьях разграничивается до и после того, как они узнали о диагнозе. У нас так не было. Я вообще не почувствовала, что что-то во мне стало неполноценным. И если когда-то и были такие мысли, муж мог стукнуть кулаком по столу и сказать: «Что ты такое вообще придумываешь?». Конечно, разные бывают ситуации, ведь мы все время вместе и оба варимся в этом, где-то эмоционально можем истощиться. Но мы знаем, что мы вместе, это такой стержень непоколебимый.

За что человеку дается болезнь? Почему одному, а не другому? Ирина задавала эти вопросы себе не раз.

– Я всегда жила так, как надо. Не ем вредное, люблю кашки и правильное питание, для меня главное — семья и взаимоотношения. Тогда за что все это мне? Я спрашивала себя: почему жизнь не расставляет акценты на твоих добродетелях? Иногда я плачу, ругаюсь, злюсь чаще, чем раньше. Могу с Богом поспорить, что ты за «письма счастья» мне шлешь, я же ничего не понимаю, зачем эти символы?

Но в конечном итоге для себя Ирина ответила на свой же вопрос: она поняла, почему заболела.

– Да, мне кажется, я знаю, откуда это все. Был в моей жизни такой период, когда я долго и много отказывалась от себя истинной. Когда внутри прячешь очень сильное недовольство. Ты отдаешь себя детям, мужу, говоришь себе, что надо работать, строиться, что-то делать для нас всех. Но есть какая-то часть тебя, только твоя, от которой ты отказываешься. Сейчас я поняла, что надо уметь говорить нет, иногда отказать интересам даже самым близким. Это не эгоизм, а сохранение внутри такого личного-личного. Это важно.

Наталья Цыбулько: «Сначала ты думаешь: собственный организм тебя предал, а потом берешь себя в руки»

Наталья Цыбулько говорит, что болезнь пришла к ней совершенно не вовремя. А потом задает вопрос, на который нет ответа: есть ли для этого правильное время?

– Я только устроилась на новую работу. Вообще было не до болезни, хотелось как-то привыкнуть, а тут такое, – рассказывает Наталья и называет дату – 16 августа 2011 года. В этот день ей сделали операцию, а месяцем раньше поставили диагноз – «рак груди».

– Сначала ты думаешь: собственный организм тебя предал – это очень тяжелый удар. Но потом берешь себя в руки, мобилизуешь все силы и начинаешь бороться.

Почему человек заболевает раком? Наталья говорит, что, возможно, это плата за наши поступки.

– У меня были сложные отношения со свекровью. А потом она умерла. Я иногда думаю о том, что многое сейчас бы сделала не так или не сделала вообще. Может, этот диагноз – это плата? Моя болезнь дала мне мудрости, сейчас я чувствую, что изменилась во многом.

Женщина говорит, что у многих онкопациентов «расцарапана душа». Поэтому происходит переоценка ценностей. И важно, что большинство осознают одну простую истину: нужно жить здесь и сейчас.

Наталья, например, наконец, впервые побывала в музыкальном театре. А потом вместе с другими онкопациентами сама стала играть в форум-театре.

Теперь у женщины новая работа – она воспитатель в гимназии-колледже искусств имени И. Ахремчика, где учатся одаренные дети со всей республики.

– Я получаю огромное удовольствие от того, что делаю. Я люблю детей, у меня положительные эмоции каждый день. И что важно, там коллектив такой семейный, душевный, редко такие отношения между коллегами.

И еще одно, за что Наталья благодарна своей болезни, – друзья, которые сейчас ее окружают.

– Мы должны были, наверное, встретиться со всеми этими девчонками , – улыбается она. – Я сразу в палате познакомилась с женщиной, с которой очень подружилась. Мы созваниваемся, встречаемся, очень поддерживаем друг друга. А потом была еще такая история. После первой химии я собралась съездить на несколько дней к маме в Лиду. И встретила в поезде одноклассницу, с которой раньше практически не общалась. А тут наши места – рядом, проговорили 3,5 часа. Теперь мы близкие друг другу люди.

Наталья говорит, что спустя четыре года после диагноза вернулась к обычной жизни. Но тут же делает оговорку: жизни, которая заиграла новыми красками. Болезнь – это испытание, но даже в этом случае нет худа без добра. Оно точно есть, главное – разглядеть его.

В пятницу у Аминат, больной раком девочки, появились такие боли, которые сама она оценивала в 10 баллов по шкале от 1 до 10. Обезболивающего, которое может помочь при таких болях, удалось добиться к вечеру среды. Об этом рассказала на своей странице в «Фейсбуке» Лида Мониава, менеджер детской программы в фонде помощи хосписам «Вера».

Вторник, вечер

«Пишу просто как свидетельство про шестнадцатилетнюю девочку, про рак, про боль и морфин, про Россию.

Аминат из Дагестана. Заболела раком. Мама привезла ее в Москву в Онкоцентр. В Онкоцентре сделали биопсию и сказали, что все уже очень плохо, лечение не поможет, выписали. Аминат осталась жить в Москве на съемной квартире. Потом начались боли. Боли все сильнее и сильнее. С нами родители связались в субботу. Аминат сказала, что если оценивать по 10-балльной шкале, то болит у нее на 10. Болит так, что говорить не может. От боли Аминат кричит, стонет, мается в кровати – как ни ляжешь, все очень больно, удобной позы нет, каждое движение забирает последние силы, но вдруг на другом боку будет меньше болеть…

Все выходные Аминат промучилась от адской боли. В понедельник утром мама поставила ее на учет в поликлинике. В поликлинике предложили госпитализироваться в больницу. Заведующий Центра Паллиативной помощи НПЦ отказался принимать у себя ребенка с временной регистрацией, только с постоянной, так как НПЦ оказывает помощь только москвичам.

Мама вызвала скорую, и Аминат увезли в скоропомощную Морозовскую больницу. В Морозовской больнице хорошо отнеслись, сделали переливание крови, помогали как могли, но из обезболивающих давали трамал. Трамал не помогал. Болело все так же. Мама не выдержала, позвонила родственникам, попросила забрать их из больницы домой, раз в больнице тоже нет морфина. Дом без лифта, 5 этаж, Аминат несли на руках.

Все это время мы бесконечно созванивались с московской детской поликлиникой номер 15. Они обещали помочь с рецептом на морфин. Но ждали решения детского окружного онколога САО, ответа от Дирекции округа и т.п.

В 5 вечера мы поняли, что рабочий день подходит к концу, а морфина все нет. Позвонили на горячую линию Роспотребнадзора. На горячей линии подробно собирали всю информацию, сказали, что сейчас оформят заявку, направят ее в Департамент здравоохранения, и в течение 30 минут с мамой свяжутся из Департамента здравоохранения. С мамой связались из Департамента здравоохранения через 30 минут, обещали помочь.

Дальше снова все друг другу много раз звонили. Поликлиника – районный онколог – Департамент здравоохранения. Так и рабочий день закончился. Аминат осталась на ночь со своим болевым синдромом без морфина. В поликлинике сказали маме, что обязательно займутся морфином завтра. В Морозовской больнице сказали, что у них вдруг появился морфин, можно к ним вернуться, если будет совсем плохо ночью. И не только ночью, а всегда вроде как можно вернуться, и морфин теперь будет. Но Аминат не в том состоянии, когда есть силы на еще одну транспортировку. 5 этаж без лифта. Решили они с мамой остаться дома, терпеть и ждать завтрашнего утра.

Сейчас часто на заседаниях в Правительстве, в публикациях СМИ говорят о проблеме обезболивания. Я не знаю, в чем заключается ошибка всей этой системы, кто там виноват и в чем. Решила написать просто факты как свидетельство о девочке Аминат и о ситуации с обезболиванием в России сегодня. Про Аминат знают в районной поликлинике, знает районный онколог, Морозовская больница и Центр паллиативной помощи НПЦ, знают в Департамете здравоохранения и в Роспотребнадзоре. Все принимают участие, стараются помочь, но за 2 рабочих дня всё равно ничего не получилось, и Аминат по-прежнему без морфина.

Когда у человека болит, это ад. Ждать невозможно не просто до завтра, невозможно ждать ни минуты. Я бы хотела, чтобы об этом помнили все люди, от которых зависят решения. Если пациент говорит, что у него болит, обезболивающие должны появиться ПРЯМО СЕЙЧАС. Как если бы болело у вашего ребенка. Если у ребенка болит, нельзя успокоиться после рапорта о том, что проблема решается. Успокоиться можно только когда препарат передан в семью.

И еще. При адских болях помогает только круглосуточный морфин. Трамал не помогает. Разовый приезд скорой не помогает. Если у человека адские боли, единственное, чем ему можно помочь – максимально быстро обеспечить его морфином на каждый день без верхней границы дозы. Чем больше болит, тем больше морфина. В 2014 году мы похоронили больше 100 подопечных детей и точно знаем, что это так. Мы строим сейчас стационар Детского хосписа, чтобы было куда везти детей в такой ситуации. И это одно из подтверждений, зачем нужен детский хоспис, и почему он должен быть благотворительным – чтобы не спрашивать у кричащего от боли ребенка, временная у него регистрация или постоянная».

Среда, утро

Лида пишет: «Морфина у Аминат до сих пор нет. К ней направили врача с трамалом.

Взрослая поликлиника говорит, что не может выписать морфин, так как нет сигнала от «дирекции».

С утра все со всеми созваниваются и обещают помощь (поликлиника детская – поликлиника взрослая – районный онколог – Департамент здравоохранения и т.п.). И вот теперь вместо рецепта на морфин сказали ждать врача с трамалом.

В Росздравнадзоре говорят, «нет смысла принимать повторную жалобу, так как наш вопрос рассматривается».

Среда, день

«После всеобщей шумихи поликлиника выслала машину за мамой, чтобы везти маму за рецептом и в аптеку за морфином. Мы вздохнули с облегчением. Но рано. Маму привезли к районному онкологу за рецептом, а районный онколог сказала, что в их аптеке внутривенного морфина нет, и они не могут дать рецепт. Сказали, чтобы мы сами выясняли, в какой аптеке есть внутривенный морфин и ей сообщили, она выяснить не может.

Пришлось снова звонить на горячую линию Росздравнадзора. Там дали телефон ответственного за этот вопрос в Департаменте здравоохранения.

Ответственный за этот вопрос в департаменте здравоохранения – Андрей Викторович Старшинин – сам к телефону не подходит, но через секретаря передает, что “все в порядке, девочка транспортировна”. Объяснили им, что девочка дома, никуда не транспортирована, все ждет морфин. Раз так, обещали позвонить районному онкологу, сказать, чтобы морфин дали.

Через 5 минут нам почему-то позвонили из поликлиники с вопросом: «Ну что, вы нашли наркотики?»

До окончания работы онколога осталось 30 минут. С Аминат дома доктор из Центра паллиативной помощи, ждут, когда привезут морфин, чтобы сразу подключить девочку».

Среда, вечер

«Информация про Аминат на 9 вечера. Морфина до сих пор нет. Мама с 4 часов дня до сих пор в поликлинике. Нам обещают, что морфин едет, что главный врач поликлиники и районный онколог будут на работе до тех пор, пока морфин не приедет. Росздравнадзор, Минздрав, Департамент здравоохранения, Павел Астахов, “Эхо Москвы” и др. на связи. Боли у Аминат усиливаются. Такие дела».

Среда, поздний вечер

«Ура! только что приехала мама из поликлиники и привезла 20 ампул морфина. Это на 2 дня. Но все же. Спасибо! У Аминат сейчас доктор из Центра паллиативной помощи, будет подключать капельницу. Спасибо большое всем, кто помогал!»

Послесловие

Лида Мониава, которая занималась этой историей двое суток, пишет:
«В качестве итога про Аминат и морфин.

Боли у Аминат начались в субботу. Первая возможность обратиться к онкологу появилась в понедельник утром. Морфин выдали в среду поздно вечером. С момента обращения в поликлинику прошло три дня. С момента начала болей пять дней.

Прокурорская проверка пусть устанавливает, кто был виноват. А я хочу сказать спасибо всем, кто старался помочь. Как мы теперь знаем, система не работает сама по себе без личной включенности чиновников. Одни чиновники стараются помочь, а другие нет…

Спасибо Светлане Сергеевне с горячей линии Роспотребнадзора. Два дня Светлана Сергеевна была с нами на связи, звонила в Департамент здравоохранения и делала все, что было в ее силах, даже во внерабочее время. Могла бы и не делать. Спасибо.

Спасибо Департаменту здравоохранения Москвы – они оставили на работе до 9 вечера главного врача поликлиники и районного онколога и проследили, чтобы морфин был выписан хотя бы на третий день.

Спасибо команде Олега Салагая из Минздрава – они тоже всем звонили и старались помочь.

Спасибо журналистам “Эха Москвы” – они звонили весь вечер всем возможным чиновникам.

Спасибо команде Астахова, они тоже всем звонили.

Спасибо Ольге Борисовне Полушкиной, заведующей Морозовской больницы, она старалась сделать все, что было в ее силах, чтобы помочь Аминат во время короткой госпитализации в Морозовку. Могла бы просто отправить ее в реанимацию. К сожалению, в Морозовской больнице не был заказан морфин, и врач не могла сделать для Аминат больше, чем сделала.

Спасибо Наталье Николаевне Савва, заведующей выездной службы Центра паллиативной помощи НПЦ. Наташа приехала к Аминат в обед и пробыла с девочкой до позднего вечера – пыталась обезболить имеющимися лекарствами, пока мама весь вечер ездила по поликлиникам. На Наталью Николаевну упал основной поток звонков. И это она сидела рядом с Аминат, когда у нее были сильные боли. Это трудно.

Для меня остается загадкой, почему районный онколог во взрослой поликлинике не дала рецепт на морфин в день обращения. Я надеюсь, что в пятницу, когда закончатся эти 20 ампул, и мама снова придет в поликлинику, проблем с рецептом не будет. Надеюсь, что завтра поликлиника закажет внутривенный морфин, чтобы в пятницу он уже был в аптеке, и не на 2 дня, а на 10.

Спасибо большое всем, кто старался помочь Аминат и делал все возможное».

Экология жизни.4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел.

4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел. Тем, кто находится в неизвестности и борется. Тем, кто ушёл, но мы о них помним. Врачи, психологи, и, конечно, родственники и друзья онкобольных переживают жизнь на пределе честности.

Прочитайте эти четыре честных текста. Давайте вместе разбираться и искать, поддерживать и бороться.

Рак появляется у людей, которые «сложили крылья»

Рак – это когда тело сходит с ума. Лоуренс Ле Шан в книге «Рак – поворотный момент в жизни» делает удивительные выводы о причинах этого заболевания и его лечении.

Рак – это последнее предупреждение, которое побуждает человека вспомнить о своём предназначении, раскрепостить свои желания, и тогда организм сам находит силы для борьбы, мобилизует все свои защитные механизмы. Радость и свобода в собственной реализации – самое сильное лекарство.

Онкопсихология: лечение душой

Выявить это ценное очень просто, задав себе элементарный вопрос: «Если сегодняшний день – последний в жизни?»

В этот момент, конечно, я забываю, что я психолог, потому что уровень отчаяния передается мне, мы сидим друг напротив друга, у меня вакуум, пустота. Что скажешь? Он сидит, мы смотрим друг на друга, мне приходит мысль, не знаю откуда, я говорю: «Давай потрогаем дождь».

Мама, я болею раком. Мама, разреши мне жить!

Эта история на грани жизни и смерти, оголённые нервы, предел эмоций. Как хочется, чтоб в такой момент близкие поддержали желание жить и бороться, а не хоронили заживо.

Потому я еще раз прошу тебя, не толкай меня на небо, и, если можно, никуда не толкай. Просто не толкайся, а обними меня и прижми к себе. Молча. Без всяких мыслей, целей, идей и советов. Ну конечно, если можешь, если хочешь. Если не можешь – я пойму. Прощу тебя. И ты меня прости.

Мама, папа, шесть детей и рак

Оля – вроде бы совершенно обыкновенный человек, не олимпийский чемпион, не духоносный старец, даже не борец за справедливость. Оле никогда не присудят великих наград, да и не уверена, что они ей нужны. Но рядом с ней неизменно хочется держать выше голову.

И тот нарыв, который копился во мне несколько лет до этого, постоянный стресс, чернота, безысходность – его будто проткнули. Все это ушло. Однозначно эта болезнь была нам всем на благо. опубликовано

P.S. И помните, всего лишь изменяя свое потребление - мы вместе изменяем мир! © econet

Присоединяйтесь к нам в